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title: "Conversas de Saúde Digital II: Health Data Activism"
description: Junte-se a nós numa sessão de relevo sobre esta temática emergente no âmbito da Saúde Digital.
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# Conversas de Saúde Digital II: “Health Data Activism” e o papel das associações de doentes na Saúde Digital Inclusiva

13 de Outubro | 18h30

Online

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Como parte das nossas Conversas de Saúde Digital (segunda edição) teremos 5 conversas até ao início do **curso [Applied Online Program in Digital Health](https://execed.iscte-iul.pt/applied-online-program-em-digital-health),** em outubro. Num ambiente informal vamos discutir um dos **aspetos mais importantes da transição digital na saúde e do uso crescente de soluções e abordagens de Saúde Digital** nas organizações de saúde, pelos indivíduos e em face aos desafios que se colocam aos sistemas de saúde.

 

Dizemos que no centro do sistema de saúde estão os doentes e o cidadão em geral. De facto, há que entender de que forma as associações de doentes podem envolver-se na Saúde Digital. Que obstáculos têm encontrado, que caminhos podem ser traçados. E como profissionais, técnicos e gestões da saúde devem criar as condições para este envolvimento.

 

Nesta conversa, iremos conhecer a perspetiva de diversas associações de doentes portuguesas, mas também contrastar com a visão da academia, tentando encontrar os motivos pelos quais estes parceiros e elementos do ecossistema da saúde podem e devem ser cada vez mais envolvidos. Estarão presentes a Investigadora Elzbieta Campos e Investigadora Marta Matos que colaboram com o Iscte-Saúde para esta matérias.

 

A conversa será moderada pelo Diretor do curso **[Applied Online Program em Digital Health](https://execed.iscte-iul.pt/applied-online-program-em-digital-health)**, Prof. Henrique Martins.

### Programa_

 

- ****18h30 | Abertura: **O que é o ISCTE-Saúde?** (Prof. Luísa Lima pelo ISCTE-Saúde); **Evento dia 23-24 de novembro - III Jornadas da Saúde Societal: Transformação Digital, inclusão e participação** (Prof. Henrique Martins, Diretor do APDH)

- **18h35 | Introdução: Ativismo em Saúde Digital; Apresentação do conceito de "Health Data Activism": posição conjunta para envolvimento das associações de doentes nos esforços de Saúde Digital.**

- **18h40 | Debate: Papel das Associações de doentes na Saúde Digital e na Inclusão Digital: Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla (SPEM); PSOPortugal - Associação Portuguesa da Psoríase; Plataforma da Saúde em Diálogo; andLINFA - Associação de Doentes Linfáticos; Associação de Doentes com Lupus, Myos - Associação Nacional contra a Fibromialgia e Síndrome de Fadiga Crónica **(Elzbieta Campos e Marta Matos)**; Sessão de Perguntas e Respostas **sob a moderação do Prof. Henrique Martins

- **19h25 | Outline da formação ISCTE Executive Education no contexto da Saúde Digital **

- **19h30 | Encerramento**

## Oradores convidados

[![paulogonçalvesevento13outubro](https://execed.iscte-iul.pt/hubfs/paulogon%C3%A7alvesevento13outubro.jpeg)

 Paulo Gonçalves

Licenciado em Matemáticas Aplicadas, experiência em IT, Gestão de Mudança e Gestão de Segurança de Dados;

Data Protection Advisor;

Vice-presidente da** Direção da Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla**;

Presidente da **RD-Portugal**, **União das Associações das Doenças Raras de Portugal**.

](https://www.linkedin.com/in/goncalvespaulo/)

[![́joanaviveiroevento13out-1](https://execed.iscte-iul.pt/hubfs/%CC%81joanaviveiroevento13out-1.jpeg)

 Joana Viveiro

Diretora executiva da **Plataforma Saúde em Diálogo**

](https://www.linkedin.com/in/joana-viveiro/)

![filipabrancoevento13out](https://execed.iscte-iul.pt/hubfs/filipabrancoevento13out.jpg)

 Filipa Branco

Jurista da **Associação de Doentes com Lúpus**;

Representante da **Associação de Doentes com Lúpus** no **Conselho Fiscal da**** Plataforma Saúde em Diálogo**;

Membro da Mesa da Assembleia Geral da **RD-Portugal** - **União de Associações das Doenças Raras de Portugal**;

Associada Efetiva da **Associação Portuguesa de Mulheres Juristas**.

[![jaimemelancia13out](https://execed.iscte-iul.pt/hubfs/jaimemelancia13out.jpg)

 Jaime Melancia

Presidente da direção da **PSOPortugal**;

Membro da direção da **Plataforma Saúde em Diálogo**;

Membro da direção da **Europso**;

Engenheiro Eletrotécnico.

](https://www.linkedin.com/in/jaimemelancia/)

[![manuelalourençomarquesevento13out](https://execed.iscte-iul.pt/hubfs/manuelalouren%C3%A7omarquesevento13out.jpg)

 Manuela Lourenço Marques 

](https://www.linkedin.com/in/manuela-louren%C3%A7o-marques/)

<https://www.linkedin.com/in/manuela-louren%C3%A7o-marques/>

[Fundadora e Presidente da Direção da **andLINFA;**  
 ](https://www.linkedin.com/in/manuela-louren%C3%A7o-marques/)[ePAG Deputy Co-Chair for Primary and Pediatric lymphedema](https://eur01.safelinks.protection.outlook.com/?url=https%3A%2F%2Fvascern.eu%2F&data=05%7C01%7CFrancisca_Leite%40iscte-iul.pt%7C71c5872fc3934c229bac08daa6106eab%7C6230e860bfc54095a6bc104721add6e6%7C0%7C0%7C638004886815367499%7CUnknown%7CTWFpbGZsb3d8eyJWIjoiMC4wLjAwMDAiLCJQIjoiV2luMzIiLCJBTiI6Ik1haWwiLCJXVCI6Mn0%3D%7C3000%7C%7C%7C&sdata=lGjJX9Lwbx6HBVCInthNfVLPz46Kj5q6lZfxAlmNuHI%3D&reserved=0) [VASCERN;](https://eur01.safelinks.protection.outlook.com/?url=https%3A%2F%2Fvascern.eu%2F&data=05%7C01%7CFrancisca_Leite%40iscte-iul.pt%7C71c5872fc3934c229bac08daa6106eab%7C6230e860bfc54095a6bc104721add6e6%7C0%7C0%7C638004886815367499%7CUnknown%7CTWFpbGZsb3d8eyJWIjoiMC4wLjAwMDAiLCJQIjoiV2luMzIiLCJBTiI6Ik1haWwiLCJXVCI6Mn0%3D%7C3000%7C%7C%7C&sdata=lGjJX9Lwbx6HBVCInthNfVLPz46Kj5q6lZfxAlmNuHI%3D&reserved=0)

 Membro da **Corpos Sociais **[**Instituto de Saúde Baseado na Evidência**;](https://eur01.safelinks.protection.outlook.com/?url=https%3A%2F%2Fisbe.research.ulisboa.pt%2F&data=05%7C01%7CFrancisca_Leite%40iscte-iul.pt%7C71c5872fc3934c229bac08daa6106eab%7C6230e860bfc54095a6bc104721add6e6%7C0%7C0%7C638004886815367499%7CUnknown%7CTWFpbGZsb3d8eyJWIjoiMC4wLjAwMDAiLCJQIjoiV2luMzIiLCJBTiI6Ik1haWwiLCJXVCI6Mn0%3D%7C3000%7C%7C%7C&sdata=fD2RKdOhIccT11ETfPQBi7Xmu1qMddeyXVz%2B2QCo8Oc%3D&reserved=0)  
 Membro da **Corpos Sociais ****[Plataforma Saúde em Diálogo;](https://eur01.safelinks.protection.outlook.com/?url=https%3A%2F%2Fplataformasaudeemdialogo.org%2Forgaos-sociais%2F&data=05%7C01%7CFrancisca_Leite%40iscte-iul.pt%7C71c5872fc3934c229bac08daa6106eab%7C6230e860bfc54095a6bc104721add6e6%7C0%7C0%7C638004886815367499%7CUnknown%7CTWFpbGZsb3d8eyJWIjoiMC4wLjAwMDAiLCJQIjoiV2luMzIiLCJBTiI6Ik1haWwiLCJXVCI6Mn0%3D%7C3000%7C%7C%7C&sdata=yydt7s1Qr%2Bu6sG6zAp395a8ixwQaY6GtNBNObQBlqhk%3D&reserved=0)**  
 Membro dos **Corpos Sociais **[**RD_Portugal;**  
 ](https://eur01.safelinks.protection.outlook.com/?url=https%3A%2F%2Fraras.pt%2Forgaos_sociais%2F&data=05%7C01%7CFrancisca_Leite%40iscte-iul.pt%7C71c5872fc3934c229bac08daa6106eab%7C6230e860bfc54095a6bc104721add6e6%7C0%7C0%7C638004886815367499%7CUnknown%7CTWFpbGZsb3d8eyJWIjoiMC4wLjAwMDAiLCJQIjoiV2luMzIiLCJBTiI6Ik1haWwiLCJXVCI6Mn0%3D%7C3000%7C%7C%7C&sdata=FoZH8lLs8BUE52RcOIhiUlLg0u6tns67zSXGsROPznU%3D&reserved=0)Membro e fundadadora da **Lipedema World Aliance;**  
Quadro Superior na Função Pública.

[![henriquemartins-1-1](https://execed.iscte-iul.pt/hubfs/henriquemartins-1-1.jpg)

 Henrique Martins 

](https://www.linkedin.com/in/henrique-martins-eu/)

[Médico e Professor Universitário;

](https://www.linkedin.com/in/henrique-martins-eu/)

[Diretor do ****](https://www.linkedin.com/in/henrique-martins-eu/)**[Applied Online Program em Digital Health](https://execed.iscte-iul.pt/applied-online-program-em-digital-health)**.

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